«Ползи на кладбище!»
Почему онкологические больные остаются один на один со своим недугом
В Минздраве заявили, что до конца года будет разработана концепция психологической помощи больным раком. Предполагается, что с пациентами наряду с онкологом будет работать психотерапевт. В ведомстве считают, что это может значительно снизить количество суицидов среди онкобольных. В феврале в одной лишь Москве зафиксировано 11 таких случаев. О том, почему тяжелобольные выбирают смерть, почему чувствуют себя социально изолированными и как им помочь, «Лента.ру» поговорила с директором первой и до недавнего времени единственной в России психологической службы помощи больным раком «Проект Со-действие» Ольгой Гольдман.
Лента.ру: Ваша служба работает уже восемь лет. В последние годы больные чаще стали обращаться к вам с мыслями о суициде?
Гольдман: У нас около четырех процентов таких обращений. А это очень много. Однако не думаю, что количество суицидов увеличилось. Они были всегда. Сейчас в основном сообщают о ситуации в Москве, а в регионах все гораздо печальнее. Это хорошо, что начинают говорить об этом. Не надо замалчивать проблему. Только мы просим журналистов быть аккуратнее — не забывать об эффекте Вертера. Онкобольные слышат по телевизору, читают в интернете, что один, другой покончил с собой из-за рака. Кто-то решает, что надеяться не на что, и следует их примеру. Нужно обязательно давать людям надежду. Есть возможности что-то предпринять даже в самой ужасной ситуации. Например, позвонить нам на телефон доверия. Мы ведь даже ночью работаем. Когда расскажешь о своей проблеме кому-то — это помогает.
Почему у больных появляются такие мысли?
В основном это из-за того, что нарушена коммуникация между лечащим врачом и больным. Врач ляпнул, что ничего уже не сделать: иди домой, ползи на кладбище. И у человека опускаются руки. В таких случаях всегда стараемся расставить вешки, найти причину, зачем ему продолжать жить и бороться. Даже если больному не так много времени осталось, но ведь он жив, и имеет право качественно провести последние дни. Может быть, успеть сказать какие-то важные слова родным, с которыми по душам никогда не говорил, может быть, есть смысл подождать до 1 сентября, когда его внук пойдет в первый класс, или до открытия дачного сезона, когда распустятся розы. У всех свои причины.
Врачи действительно так и говорят: «Ползи на кладбище»?
Пациенты рассказывают, что и такое можно услышать. Это даже не грубость со стороны доктора. А просто ляп, такая циничная форма бессердечия. Очень часто из-за того, что у врача нет лишних десяти минут, чтобы нормально поговорить, больной перестает верить в свои шансы.
Но это вовсе не означает, что врачи — плохие люди. У них есть серьезные причины так себя вести: выгорание, переработки, отсутствие навыков общения с пациентами. У нас, к сожалению, не учат онкологов и реаниматологов, которые чуть ли не ежедневно сталкиваются с человеческими трагедиями, сообщать плохие диагнозы.
Разве этому надо учить? Простого понимания и сочувствия недостаточно?
Я считаю, обязательно. На Западе есть такая практика. У любого тяжелого больного есть стадии психологического переживания болезни. В том числе период агрессии, когда он обвиняет всех и вся, в том числе за то, что заболел. Это нормальный процесс, описанный научно 100 раз. Тем не менее, когда человек начинает кричать в медицинском кабинете, обзываться, врач принимает это на свой счет. И у него нет времени разбираться, что к чему. Чтобы правильно вести себя в такой ситуации, должен быть определенный навык, который у наших медиков отсутствует. Каждый врач как может, так и справляется с ситуацией. Кто-то проявляет добросердечие, а кто-то нет.
Фото: Алексей Куденко / РИА Новости
Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска?
У нас слово «рак» сильно нагружено предрассудками и мифами. И когда человек узнает о своем диагнозе, первая мысль — что это неминуемая смерть. Хотя мы внушаем, что рак — не приговор, а обыкновенная болезнь. Бывают патологии намного хуже, чем онкология. Но суеверный страх остается. И вместо того, чтобы бороться с болезнью, люди часто опускают руки, уезжают в деревню «на свежий воздух», бегут к целителям-знахарям. У нас есть неофициальная статистика — до 15 процентов пациентов, у которых была выявлена онкология, не возвращаются в больницы за лечением.
Выбирают добровольную эвтаназию?
Да. И самое страшное, что в большинстве случаев человеку можно помочь. Но он в это не верит. Да, и в обществе существуют проблемы. Больной раком моментально становится социально одиноким. Коллеги держатся от него подальше. Они просто не знают, как с ним общаться. И уверены, что своим молчанием проявляют тактичность. А родственники, например, беспокоятся, что он может заразить детей.
Вы серьезно? Кто-то до сих пор считает, что рак заразен?
Конечно. У нас и диагнозы на ранней стадии ставятся редко, в том числе из-за всех этих предубеждений, тараканов в голове по поводу онкологии. Люди плохо себя чувствуют, замечают какие-то недобрые симптомы, начинают что-то подозревать, однако упорно не идут к врачу. Боятся диагноза.
Просматривая информационные отчеты о суицидах, обратила внимание на одну деталь. Раньше родственники погибших в качестве причины однозначно называли нехватку обезболивающих, а теперь чаще говорят о недоступности бесплатного лечения при отсутствии собственных средств.
По звонкам чувствуется, что эти социальные проблемы нарастают. Часто положенные по закону лекарства просто не выписывают. Нужно унижаться, чтобы их получить, сидеть в очередях, собирать подписи ответственных лиц на рецепте. А эти ответственные лица, как правило, базируются в разных концах города. По закону лечебное учреждение должно в течение двух недель предоставить больному необходимое лечение. Как вы думаете, где-нибудь, даже в Москве, можно за этот срок сделать операцию?
Наверное, за деньги можно все.
Но обязаны сделать бесплатно. У нас сложно получить что-то от государства, даже если оно это гарантирует. Приходится либо взятку платить, либо сидеть и ждать помощи. А онкология — такое заболевание, где каждый день на счету. Часто бывает, что государство тратит средства на дорогущую операцию. Пациент возвращается в свой регион, где ему необходимо продолжить лечение химиотерапией. А на нее очередь — три месяца, шесть. А эту процедуру нужно делать сразу, в течение недели, как прописано в протоколе лечения. Результативность отложенной на два месяца химии в три раза ниже. То есть деньги, потраченные государством на больного, выброшены на ветер.
Что же делать человеку в такой ситуации?
Не молчать. Писать в разные инстанции, требовать. У нас в фонде есть юрист по медицинскому праву. И мы даже «рыбу» обращений помогаем составлять.
Кто чаще всего обращается к вам за помощью — сами больные или их родственники?
Чуть более половины звонков от самих больных, остальные — от родственников. Им ведь тоже нелегко. Если в семье онкобольной — помощь требуется всем. Вследствие того что государство практически не поддерживает таких больных, это все тяжелым бременем ложится на близких. Если человек лежит дома и не может двигаться, значит, кто-то уходит с работы, чтобы ухаживать. Потому что зарплата часто не покрывает расходы на сиделку. Сюда же добавляются сложности в общении с самими больными. Мы объясняем, что если папа лежит, отказывается есть и принимать таблетки, орет на всех, то дайте папе хотя бы выбор — какую кашу он сегодня утром будет — манную или гречневую.
Бывает, врач уже сказал человеку, что болезнь его неизлечима и даже сколько ему примерно осталось. Что вы говорите таким пациентам?
Всегда задаем вопрос, насколько хорошо он информирован о своем состоянии. Говорим о том, что нужно быть уверенным в диагнозе. Если все-таки что-то смущает, остались какие-то медицинские вопросы — давайте сформулируем их врачу. Если в одном месте сказали, что ничего нельзя сделать, — не факт, что это так. Желательно получить мнение другого доктора. Это мы всегда рекомендуем. У нас был реальный случай. Звонила многодетная мать из маленького города. Она собиралась умирать. Просила помочь пристроить детей в нормальные приемные семьи. Мы убедили ее пройти повторное обследование в Москве. И диагноз не подтвердился.
Если же ситуация ясная и однозначная, то обсуждаем, какие человек может поставить себе цели. Да, мы не всегда можем контролировать то, что с нами происходит. Тем не менее надо жить дальше. Столько, сколько нам отпущено.
Неизлечимым больным часто необходима паллиативная помощь, которая поможет им достойно прожить отпущенный срок. Эта система как-то развивается?
С трудом. В регионах появляются хосписы, в больницах — специальные койки. Кадры — самое слабое место. Только в одном вузе готовят специалистов паллиативной помощи. Очень часто руководство больниц подразумевает, что паллиативные койки — это место, где умирают. Настрой передается и пациентам. Часто от родственников можно услышать — не повезем маму в хоспис, там смерть. Но прежде всего паллиативное отделение — место, где могут подобрать адекватное обезболивание. Необходимо, чтобы все пациенты с четвертой стадией рака прикреплялись к хосписам или к паллиативным отделениям. Пусть сейчас больного ничего не беспокоит — с четвертой стадией можно жить годами, но он всегда должен знать, что ему есть куда обратиться. Там в случае сильной боли есть возможность в течение дня получить нужный препарат. Но информированность об этом крайне низкая. Причем не только у больных, но и у участковых терапевтов в обычных поликлиниках. Система не налажена.
Недавно в Минздрав поступило предложение ввести в онкологических больницах ставку врача-психолога или психотерапевта. Однако сами онкологи считают, что это нерациональная трата денег в условиях, когда их не хватает на таблетки.
Это необходимо. Если психолог сопровождает процесс терапии, у больного повышается восприимчивость к лечению. Онкологическое заболевание — это очень много лекарств и очень дорогих. Если ваш пациент неправильно их принимает, считая, что все само рассосется, — половину примет, а половину «забудет», — результативность низкая. Чтобы пациент строго соблюдал все предписания, нужен психолог. У нас онкологические пациенты совершают самоубийства. А ведь всего две-три беседы со специалистом могли бы спасти этих людей. Любое исследование, которое вы откроете, покажет, что 90 процентов онкобольных находятся в депрессии. Из них половина — в клинической, которая лечится медикаментами. Практически во всех европейских странах психологическое сопровождение тяжелобольных — это норма.
В чем принципиальное отличие отношения к онкобольным на Западе и в России?
На Западе нет такого табу на онкологию. Если откроете какой-нибудь европейский таблоид, там как минимум раз в неделю промелькнет заметка про ракового больного, который вылечился и сейчас, допустим, бежит марафон. Или про пациента, между курсами «химии» пишущего научную работу. В Европе и в США хорошо налажена система информирования. У нас же, получив диагноз, пациент бегом бежит в интернет, где, начитавшись ужасов, ставит жирный крест на своей жизни. В нормальном мире все происходит по-другому. Человеку объявили плохую новость. Он, естественно, в шоке, не осознает, что происходит. Ему вручают пачку бумаг о его заболевании, буклеты со списком служб, куда он может обратиться, с информацией о государственных гарантиях, дополнительных возможностях. А также визитку специалиста, кому он может позвонить в критической ситуации. Вроде бы элементарные вещи. Но вы не поверите, как это облегчает жизнь. А у нас до такого еще далеко.
Круглосуточная горячая линия поддержки онкобольных «Проекта Со-действие»: 8-800-100-01-91. Все звонки с российских телефонов бесплатные.
Беседовала Наталья Гранина
